28 سبتمبر 2023
“نص خبر”- رصد
إن الملذات اليومية البسيطة مثل المشي بالخارج أو السباحة على الشاطئ ستكون كافية للحكم على التوأم توماس وفنسنت بـ “الموت المؤكد”.
وذكرت صحيفة “ناين” أن الشابين البالغين من العمر 23 عامًا ولدا باضطراب وراثي نادر يسمى جفاف الجلد المصطبغ (XP) مما يجعلهما يعانيان من حساسية قاتلة للأشعة فوق البنفسجية، بما في ذلك ضوء الشمس.
وكان والداهما، برنارد وفرانسواز، يحملان طفرة جينية أدت إلى إصابة كلا الابنين بهذه الحالة، وهي حالة نادرة جدًا لدرجة أنها تؤثر على واحد فقط من بين المليون.
وقال فينسنت في إحدى حلقات برنامج Nine Now’s Body Bizarre: “إنه كمرض عضال للأشخاص الذين لا يحمون أنفسهم”.
وكشف الوالدان كيف اعتاد الأولاد اللعب في الخارج بانتظام حتى سن الثانية تقريبًا عندما بدأت تظهر عليهما علامات حمراء على خدودهما، وفق ما نقل موقع نيويورك بوست.
وتبين فيما بعد أن العلامات الحمراء كانت عبارة عن سرطانات صغيرة، انتهت بالنمو على وجهيهما وأذرعهما وأرجلهما.
وبينما توقع الأطباء أن التوأم لن يعيشا خلال سنوات المراهقة، فقد اعتمدت الأسرة سلسلة من التدابير للحد من تعرضهما للأشعة فوق البنفسجية.
ويحتوي منزلهم في فرنسا على نوافذ مزودة بمرشحات لمنع دخول ضوء الشمس إلى الداخل، على غرار ما يمكن أن يحمي معروضات المتحف من التلف.
كما تم استبدال المصابيح الكهربائية في المنزل بمصابيح لا تنبعث منها الأشعة فوق البنفسجية.
والطريقة الوحيدة التي يمكن للأخوين الخروج بها بأمان هي تغطية جسديهما بالكامل، بحيث يكون لكل منهما بدلة فضائية وقناع مقاوم للأشعة فوق البنفسجية.
القناع، الذي عرضه فينسنت والذي كان يمتلكه منذ أن كان في الحادية عشرة من عمره، صممته وكالة ناسا.
وقد أتاح الاستخدام الحاسم لكل تدابير الحماية للتوأمين العيش بأمان في بوردو، التي تكون غائمة جزئيًا على مدار العام ولكن يمكنها الحصول على ما يصل إلى 200 يوم من أشعة الشمس.